Mutationen

Något som min Neurokirurg Inti sa som har satt sig i huvudet på både mig och åtminstone delar av min familj. Han sa det kloka ”Jag tycker inte om ordet cancer. Se det som en förändring i dina celler istället”. Potatis, potäter, kartofler. Samma sak men ändå inte helt iom att dialekten gör de lite olika. Det samma gäller cellgift. Varför heter det gift när det är faktiskt där för att hjälpa mig? Min fru kom på att det är ninjor istället. Muterade sköldpaddsninjor som gillar pizza? Mja, jag var nog först inne mer på pyjamasninjor men ok, ok. Vi tar de muterade så jag får ihop det med mitt fina val av rubrik. Schysst. Tack. Det samma gäller nog att jag idag har varit och haft sjukterapi med en fysioterapeut. Sjuk? Jag känner mig inte sjuk. Jag känner att jag fått en chans att rycka upp mitt liv, öka mina chanser på att orka med familjen, livet och det kommande jobbet som jag så gärna vill börja på på en gång. Friskvård känns mer korrekt.

Sådär är det hela tiden. Jag försöker med viljekraft att forma mitt sinne att ge mig de bästa förutsättningarna av att klara av det här. Det är ett tungt jobb som inte alla gånger går och som jag då och då måste backa på. Men efter varje steg bakåt är fokuset tillbaka att ”Jajamen, ditåt är jag på väg och du din tradiga gamla cancer har inget att komma med för jag har inte cancer, jag har en cellförändring. Så håll flabben!” (Tack Jessica att jag började tänka på det fantastiska ordet igen.) Och mutationer är ju tuffa, eller hur? X-Men har de och får häftiga egenskaper tack vare dem. Tänk på min senaste målning, var det inte lite Rouge över den? Men Ninja Turtles då? Just det, där har vi redan varit så de är på. Dehaka från Starcraft 2 #obskyr-referens-som-inte-så-många-hänger-med-på? Han med. Gunde? Alla ska m… Nej, kanske inte Gunde. Inte idag.

Hah! Badass-Henrik dissar Gunde Svan. Läs allt i senaste Hänt-i-Skrevet! Eh nej. Men iaf, var var jag nu innan mina tankar vandrade iväg? Cellförändring? Mjaaaaa… *Skummar bakåt i texten* Ah, just det: Mutationen.

Alla våra celler muteras i olika cykler. Vissa kallas naturliga och några andra onaturliga. Men vad är naturligt? Vem bestämmer det? Gör du? Gör jag? Naturen förändras runt omkring oss hela tiden och nya arter uppstår, andra dör ut. Vi har inga sabeltandade tigrar idag och vi hade inte dagens storstadsmänniskor med sitt stressiga liv då. Vem säger att det här är rätt? Vem har rätten att säga det? Vad är det som säger att mina mutationer som lett till att jag fått en förändring i hjärnan inte är helt rätt rent evolutionsmässigt? För det kommer kanske leda till sköldpaddsninjor som hoppar runt och slåss mot ondingar ätandes jättepizzor om tio år.

Det enda vi kan faktiskt hålla ordning på är oss själva i nuet. Vi kan ha de bästa intentionerna att försöka få till att fixa i ordning i hemmet med de perfekta lösningarna på förvaringsproblematiken vi kokat ihop. Eller varför inte hur vi löser pusslet med alla doktorstider som vi nu fått efter beskedet samtidigt som vi måste få ihop tiden för barn, familj, vänner, arbete, lägg-till-valfri-sak-i-din-bucketlist-här.

Så återigen, ta hand om dig, ta hand om varandra. Lev. Frodas. Skit i det blå skåpet du underbara vackra skapelse.

Tvetydighet

”Tvetydig, som har två eller flera möjliga tolkningar”.
https://sv.wiktionary.org/wiki/tvetydig

Ok, är alla med på den definitionen? Ni som sitter längst bak i bussen också? Bra, då kör vi.

Jag satt häromdagen med Rickard och försökte få ur mig att jag håller på att koda om den här bloggen från början. För att se om jag kan. Ja, precis samma anledning som jag har till så mycket som jag redan skrivit om. Jag tyckte att en paginering skulle in på sidan jag hade gjort. Paginering är vad Google håller på med med sina G o o o o o o g l e och siffrorna under som visar att det du sökte på har jäääääättemånga träffar. Jag började diskutera med Rickard som först inte förstod alls. Det lät, i korta drag, något åt det här hållet:

-”Paginering? Du vill ju ha en föregående/nästa funktion.” sa Rickard.
-”Nej, jag vill ha paginering!” sa jag med lite frustration i rösten.
-”Men det du beskriver är inte paginering.”

Jag tänkte för mig själv, nu är ju Rickard helt tokig, klart att jag har rätt och han har fel. Hade vi suttit bredvid varandra hade jag fått ett enormt behov av att klappa honom lite lätt på huvudet (han kör samma frisyr som jag ungefär). Gubbsenubbsen lilla.

Vi fortsatte dividera, kodade. Han kom med synpunkter, jag lyssnade. Jag spjärnade emot. Tillsammans vävde vi fram en kodsnutt som till viss del fungerade och som jag blev faktiskt ganska stolt över. Sedan lägger Rickard kommentaren, ”… och det tog ju bara två timmar att få ihop den”. Huh? Två timmar? Var fasiken tog tiden vägen nu då? I samma andetag som jag kände mig stolt över vad vi faktiskt lyckats med kommer tvivlen in. Ingen normal programmerare tar väl två timmar på sig att koda det vi precis gjort? Till på köpet kommer jag ihåg att jag har kodat en paginering tidigare. Inte tänker jag på att den tog definitivt mer än två timmar att göra då. Jag skulle tippa på åtta till tolv timmar. Och då var det ”bara paginering”. Min sida ska klara av massa saker som jag bakar in i samtalet med Rickard. Den ska kunna ha artiklar som ska via någon form av mallsystem kunna hantera absoluta URLer till artiklarna. Samtidigt ska den ha möjlighet att ha föregående/nästa menyn om den behövs. Sista delen av moset är att de två delarna ska kunna samverka under samma förutsättningar.

Jaha? Var det bara det tänker jag. Andra kanske tänker ”Oj, det lät som mycket att göra från grunden”. Eller ”Varför börjar han från början och inte återanvänder något som redan fungerar”? Eller ”Tar mig ungefär tjugo minuter att fixa till”. Håll truten din kaxiga stropp, om du bara visste vad jag kunde när jag var i din ålder. Jag hytter med näven (såklart). Döljer tänderna med munnen och skrumpnar ihop som en gammal gubbe.

Så vad har detta med tvetydighet att göra? Missade ni den? Nähä? Ni fattar precis. Super. Men jag förklarar ändå för jag är så ofantligt pedagogiskt lagd. Tvetydigheten är anledningen varför Rickard inte satt där som ett ljus och fattade precis vad jag sa. Anledningen varför det antagligen tog så lång tid komma till liknande slutsatser. Jag var helt säker på att paginering var vad jag behövde. Jag hade kunnat flytta på berg för att jag tyckte att jag hade så jädra rätt. Det visade sig att jag hade fel i mycket men inte allt. Det visade sig att Rickard inte alls är gammal och gaggig som jag för ett ögonblick tyckte när han fortsatte att propsa på. Upp och ner går den. Tvetydigheten. Samtalen.

Livet.

Besked ett av oändligt många

Då kom det. Beskedet. Beskedet med stort B. Livsförändrande och allt det där. Själv sitter jag här fortfarande med samma vilja att leva. Att den här informationen inte ska komma här och trampa på mig, min familj eller mina vänner. Som svar till alla i vår Facebookgrupp skickade jag ett fantastiskt klipp från Forrest Gump där Lieutenant Dan frågar gud om det är det värsta hen kan komma med för det är ju ingenting. KOM IGEN DÅ! HAR DU INTE MER ATT KOMMA MED ÄN DEN HÄR SKITEN?!? VA? HAHAHAHAHAHAHAHAHAHA!!!!!

Sådär galen är jag. Sådär galen känner jag mig.

Nästa besked ska vi få på tisdag nästa vecka angående behandlingen av de två tumörerna som är kvar och den tredje som kan komma tillbaka. De har en plan som inte är 100% säker, för det är bara att inse, livet är ovisshet om så mycket. Men jag accepterar det och jag har förtroende i att de människorna som ska skicka in en drös cellgifter i min kropp, som ska undersöka mig med framtida magnetröntgenundersökningar flera gånger per år, är de bästa för uppgiften.

Jag hade även besök av ett neuroteam från Dalens sjukhem som ska hjälpa mig i rehaben av kropp och huvud ett tag framöver. Kan ni förstå hur fantastiskt det är att allt detta görs för mig när jag verkligen behöver det?

Hjärntrötthet, vad fan är det?

Foto från Utö på familjen Ammer och Lundell

Fotot är taget dagen innan jag började min resa. Det var en underbar dag och vi hade det precis så underbart som bilden visar. Underbara människor, vi gav och vi tog. Vi levde. Facebook visade den för mig igen bland minnen som algoritmen tyckte jag skulle uppskatta och kanske interagera med igen. Så rätt den hade. 🙂

Algoritmerna gör en drös med saker åt oss som vi inte vill och en drös med grejer som vi inte ens tänker på för vi har fokus någon annanstans, intresset saknas eller helt enkelt så är vi för dumma för att ens fatta. Jag fattar inte algoritmer så att jag skulle kunna skriva en som plockar fram bilder på det sättet. Kan jag lära mig? Antagligen. Vill jag?

Allt detta ledde till att min hjärna hoppade från dåtid till ”nutid”. Igår hade de på sjukhemmet genomgång av vad hjärntrötthet är. Jag hade inga superförhoppningar om informationen för jag menar hallå, jag är ju fan inte dum i huvudet. Allt är perfekt, jag behöver bara lösa det här problemet med inlärning så är jag klar och kan fortsätta mitt nya normala liv och låt inte dörren slå dig i bakhuvudet på vägen ut.

BAM!

Plötsligt väller känslor av förståelse in. Personen i rummet sitter och förklarar PRECIS SOM JAG HAR KÄNT SEDAN JAG VAKNADE FRÅN OPERATIONEN! Jag skrattar. Jag börjar utbrista ”Aaaaa. Precis så! Ja! Exakt!”. Jag tänker plötsligt på en händelse med Erica i Huddinge på deras balkong där hon berättar om ett barns reaktion. Huvudet känns som det hoppar på mina axlar och jag tittar på Mats, också patient som jag lärt känna under tiden jag bott här. Väntar på att han ska precis som jag ska utbrista i skratt och säga precis samma sak. Nope. Det var inte samma sak. ”Ursäkta? Va?” Varför inte då?

Jag grubblar vidare. Stöter och blöter massor med tankar och känslor. Dagen i sig blir lång och jag börjar bli lite orolig för att dagen efter ska jag skrivas ut och få åka hem. Samma sak som jag önskar mest av allt. Dagen kommer, vi åker hem. Acceptans. Förståelse. Omtanke. Kärlek. Jag och Bea träffar Linda (som tagit fotot), käkar lunch och vi börjar prata om våra upplevelser av hjärntrötthet. BAM! Klarhet! Vi är lika men ändå olika! Vi förstår varandra på så många saker och berättar om liknande upplevelser.

Samhörighet.

De där fem procenten

Det är där min oro bor, i de där fem procenten. Osäkerheten.

Det känns som att ju mindre dos Betapred jag får, desto mer av mig väcks upp. I samma veva får jag nya krämpor. Känsla av kramp, ont i axeln, domningar i fingrar. För någon dag sedan behövde jag ha en läkare som sa att det inte var någon fara och i går kunde jag själv få ihop att det inte var någon fara alldeles själv. Jag har börjat bli lite tröttare. Jag har börjat glömma saker som jag lärt mig. I samma veva känner jag mig fortfarande glad över att jag kan komma ihåg så mycket av det jag gjort.

Tester som gjorts på mig påvisar att jag har ett problem med minnet. Jag har svårt i inlärningen att komma ihåg vad någon precis gett mig för instruktioner. På samma gång kommer jag ihåg mycket mer av tidigare och om jag inte ”tvingar in” informationen så kan jag få in instruktioner. Jag vill att min hjärna är som en räknemaskin så jag själv slipper tänka men förstår i samma stund att det är inte ett sätt jag hade uppskattat i det långa loppet. Är jag schizofren? Nej. Känner jag mig mänsklig? Ja.

Jag har även konstanta tester av mig själv och de där fem procenten. Är jag hungrig? Är jag fortfarande glad? Är det här rätt känsla? Luktar mina barns fisar fortfarande illa? Har jag humor? När jag väl kommer till en slutsats så släpper jag det och får lugn över det men hämtar upp nästa sak att testa. Och vips så sköljer hjärntröttheten över mig, jag måste stänga ögonen för att kunna fokusera på att prata och lyssna. Kanske vila en stund sittandes i parken på sjukhemmet jag just nu bor på. Sen på det igen bara.

Fan vad skönt det är att leva.

Henrik 2.0

Jag har tänkt någon dag på det här. Att skriva av sig. Min arbetsterapeut har sagt det. Min fru. Min mamma… Så vad har hänt? Vad är annorlunda? Jag tar det lite kliniskt till att börja med.

Måndagen den 31:e juli opererade de på KS Solna bort en hjärntumör ur min hjärna. I samma veva förminskade de åtminstone en av de två som är kvar. De håller just nu på att göra sitt bästa för att få fram vad det är för tumör och vad vi ska göra framöver för att få ordning på allt detta.

Jag hade huvudvärk ca en vecka i somras som slutade med att jag tisdagen den 25:e juli runt kl 20 kräktes. Efter kontakt med akuten så var jag ca 30 min senare, tack vare ambulanshelikopter från Utö, i ett akutrum på KS Solna. Undersökningen och CTn där konstaterade att jag hade en förändring i min hjärna och behövde göra en magnetröntgen dagen efter. Magnetröntgen visade att jag hade de där tre tumörerna. Operation bokades. Det är nog det kliniska jag har just nu. Jag skulle kunna gå in mer på detaljer men vill hellre gå över på känslor istället.

Jag fick nämligen en ny, aldrig upplevd känsla på söndagen när jag skulle åka in och göras i ordning för operationen morgonen därpå. Dödsångest. Jag har aldrig riktigt tänkt på livet och dess uppenbara slut innan men nu kastades jag rakt på in i att fundera på att jag kanske aldrig igen vaknar efter att de skickar in mig i rummet och ger mig narkos. Något jag visste redan innan är att all kirurgi kan du dö av. Du kan dö av narkos. Jag hade senast tänkt på det när min fru skulle sövas för sin operation två år tidigare.

Medicinerna lugnade mig, jag sov någon form av drömlös sömn. Vaknade. Åkte in till narkosen. Stängdes av i en mikrosekund innan jag vaknar igen och konstaterar att jag lever. Glädje för att jag lever. Röriga tankar. Hjärnan är i totalkaos och jag kan inte samla tankar. Hämta tankar. Förstå saker. Jag är en logiskt tänkande person och att inte kunna definiera sig själv var så frustrerande. Allt kändes upp och ner. Inget kändes. Och så plötsligt kom den. Ingen oro. Jag lever. Jag är jag. Inte 100% jag. 95%? Inte riktigt jag som jag var förut. Men det oroar mig inte längre.

Ordet jag tänker på är eufori. Jag lever här och nu, i ovisshet och det påverkar mig inte negativt. Det bara är. Jag har inte sett gud. Jag tror inte på gud, det gjorde jag inte förut heller. Jag är inte gud. Kanske Dalai Lama. 🙂 Jag känner känslor starkare än förut. Det känns som att flera lager av något har skrapats bort från mina sinnen som hållit mig gisslan och minskat mig tidigare.

I samma veva förstår min hjärna att det inte är evigt. Jag kommer inte gå och vara lycklig i hela mitt liv. Livet är motgångar. Jag har redan haft en del. Men jag har klarat de och känner att jag kommer fortsätta klara de.

Det här är början på något nytt. Det här är fortsättningen på vad jag var.

Henrik 2.0 som datornörden jag är.